Hola me llamo Alicia y tengo 9 años…
Hace poco los médicos dijeron a mis papas que tengo un monstruo en la cabeza que se llama DIPG. Ahora me dan más besos y abrazos que nunca, pero creo que algo malo va a pasar porque veo a mi mamá llorar cuando no la miro…
EL DIPG ES EL CÁNCER INFANTIL MÁS LETAL.
EL DIPG NO TIENE CURA
90% DE MORTALIDAD A LOS 2 AÑOS.
11 MESES DE VIDA MEDIANA TRAS EL DIAGNÓSTICO.
99% DE MORTALIDAD A LOS 5 AÑOS.
15 AL 20% DE MUERTES POR CANCER INFANTIL
No soy la única con este monstruo
Me han dicho que en España descubren entre 40 y 50 niños con el monstruo en su cabeza cada año. Mi papá me ha dicho que hay personas que piensan que son pocos, pero yo creo que no lo han pensado bien… !a mi me parecen un monton¡.
¿quieres conocer a los monstruos de más niños con DIPG?
El DIPG apareció en la historia de Martina demasiado pronto, poniendo nombre a una enfermedad dura y cruel.
Martina sigue aquí. Sigue luchando cada día con su monstruo. Y contamos su historia, porque detrás de estas 4 letras hay una niña con nombre propio, con sueños y con una luz que merece seguir brillando.
Los monstruos feos nunca vienen solos…
Por si no fuera poco tener un monstruo en la cabeza, a veces tengo miedo y me siento sola porque no puedo contar lo que me pasa…no quiero que mi familia se ponga triste. Además creo que la gente no sabe lo que es tener un monstruo en la cabeza y por eso no les importa. ¿Quieres conocer mejor a los monstruos?
Hoy en día a nadie le importa el DIPG porque nadie lo conoce
Porque cuando te dan el diagnóstico te das cuenta que solo puede ir a peor
A la que nos enfrentamos sin un tratamiento al que agarrarnos.
Porque no hay una estrategia pública de investigación y se desconoce mucho.
Creo que tú puedes ayudarme…
Creo que a estos monstruos hay que destruirlos, no es que yo sea una caza fantasmas experta, pero juntos podemos vencer a la indiferencia, al miedo, la soledad, el desconocimiento y el DIPG. Mira como avanza el contador de monstruos con tu ayuda…
Destruye la indiferencia
Si quieres destruir a la indiferencia firma el manifiesto contra el DIPG. Tardarás menos de un minuto.
Vence al desconocimiento
Para vencer al DIPG solo hay un camino, la investigación. Realiza una donación directa a proyectos de investigación.
Destruye al miedo
Si quieres vencer al miedo y a la soledad, acompañanos. Comparte y súmate al challenge de redes sociales.
El contador de monstruos…
Esto es lo que hemos conseguido con tu ayuda
Objetivo 500.000 firmas
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25.295
Por cada manifiesto firmado un monstruo de la indiferencia destruido.
Objetivo 3.000.000 €
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41.220
Por cada euro donado mataremos a un monstruo del desconociento.
La investigación nuestra esperanza…
Mi mamá dice que tenemos super héroes con bata, es algo extraño, yo si fuera ellos, me pondría una capa. Por lo visto médicos y científicos se dedican a investigar, pero parece que no hay fondos públicos y son las personas de a pie las que están poniendo el dinero para que pueda haber investigación.
Como el DIPG no tiene cura hoy, mi única esperanza es que haya una mañana, aunque bueno, podría esperar hasta la semana que viene. Estas son las investigaciones abiertas que necesitan fondos:
Virus oncolítico (CUN, Univ. de Navarra): nueva generación de virus para tumores cerebrales pediátricos.
Microambiente inmune DMG (La Fe & Princess Máxima, NL): caracterización del entorno tumoral para abrir nuevas terapias.
Compuestos anti-DMG (Sant Joan de Déu): validación de dianas epigenéticas asociadas a mutaciones de H3.
Estas lineas de investigación están pendientes de financiación para abrirse:
Tratamiento multitarget del DMG (Hospital Universitario Infantil de la Paz): explotación de las vulnerabilidades del DMG combinado terapias CART y nanotecnología.
Investigación con virus oncolítico (Hospital Universitario Niño Jesús): segunda generación de adenovirus para tratar el DIPG
Todo sobre el DIPG
Creo que es bueno que conozcas los detalles del cáncer infantil con peor pronóstico.
¿Qué es el DIPG?
El DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, en español glioma pontino intrínseco difuso) es un cáncer infantil del sistema nervioso central que nace en el puente (protuberancia) del tronco del encéfalo. Esa zona controla funciones vitales como la respiración, la deglución y buena parte de los movimientos de la cara y los ojos.
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Es un glioma difuso: las células tumorales se infiltran entre las neuronas normales.
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Localización: centro del tronco encefálico, por eso no es operable, extirparlo dañaría funciones vitales.
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Aparece sobre todo en niños de 5 a 11 años (puede verse en otras edades pediátricas).
Síntomas frecuentes y esperanza
Los síntomas surgen y progresan en semanas:
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Alteraciones de pares craneales (visión doble, estrabismo, problemas para mover la cara o tragar).
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Ataxia (inestabilidad al caminar), torpeza motora.
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Debilidad de un lado del cuerpo (hemiparesia), cefalea menos frecuente al inicio.
La evolución del tumor tiene un pronóstico muy negativo:
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Supervivencia mediana: alrededor de ~11 meses tras el diagnóstico.
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A 2 años: 10 % de los niños sigue con vida.
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A 5 años: 99% de mortalidad.
¿Cómo se trata? ¿hay fármacos o procedimientos prometedores?
El DIPG no tiene cura conocida.
La radioterapia es el tratamiento que más beneficio ofrece de forma consistente; mejora síntomas y prolonga la supervivencia, pero no es curativa. Gracias a la radioterapia se ha pasado de una media de 3 meses de supervivencia a 11. Aunque cláramente es insuficiente.
Hay otra serie de tratamientos que han tenido éxito con otros cánceres como los CarT o los virus oncolítico, aunque aun hace falta mucha investigación para que tengan efectos en esta enfermedad.
¿Qué es el DMG? ¿Tiene algo que ver con el DIPG?
Con la clasificación moderna, muchos DIPG pertenecen a la entidad DMG H3 K27-altered (glioma difuso de la línea media con alteración H3 K27), considerada grado 4 por la OMS por su agresividad. “DIPG” se usa para el sitio (puente); “DMG” describe la biología y puede incluir tumores similares en tálamo o médula.
¿Dónde puedo encontrar información fiable y ensayos activos?
Te recomendamos que te pongas en contacto con las asociaciones y fundaciones que impulsan esta web, ya que tienen la información más actualizada y dan apoyo a las familias.
La unión hace la fuerza
Esta iniciativa es especial por muchas razones y una de ellas es que cuatro asociaciones y fundaciones han tenido la generosidad de unir sus fuerzas por una causa común. Asociación unidos contra el DIPG, Fundación Blanca Morell, Fundación El sueño de Vicky y Fundación Martín Álvarez
