Mis papis han escrito una carta, y dicen que es muy importante que la firmes…

Firma para darle un minuto de vida a Alicia y tantos otros:

Este Agosto empecé a contar mi vida por minutos en lugar de años.

En un despacho de un Hospital de Madrid nos dieron la noticia que ningún padre está preparado para escuchar.

Nuestra hija Alicia, de 9 años, había sido operada de urgencia. Al principio todo parecía ir bien… hasta que llegó el resultado de la biopsia: DIPG (Glioma Pontino Intrínseco Difuso)

Esas cuatro letras lo cambian todo y descubres que el DIPG es una enfermedad devastadora, sin cura conocida, con una supervivencia mediana de 11 meses, y una mortalidad del 99% a los 5 años.

Ese día entendimos que seguramente Alicia no llegará a la edad adulta. Y que, desde entonces, cada minuto con ella es un tesoro.

Alicia está recibiendo tratamiento y luchando con una valentía que no cabe en palabras. Pero hoy, en España, muchos niños y familias se enfrentan a una realidad injusta: falta de investigación suficiente, desigualdad de acceso según el lugar donde vivas y retrasos que, en una enfermedad tan letal, cuestan un tiempo precioso.

Por eso te pedimos un minuto para apoyar tres medidas urgentes y concretas:

• Impulso a la investigación
  • Por qué: sin investigación no hay esperanza. Hay equipos clínicos y científicos trabajando, pero faltan fondos y continuidad.
  • Qué logra: más ensayos y tratamientos, y avances más rápidos. En DIPG, cada avance es más tiempo con nuestros hijos y la posibilidad real de una cura.

• Una línea específica de coordinación sanitaria para DIPG
  • Por qué: es una enfermedad rara (40–50 casos/año), pero con un impacto enorme. El sistema necesita un circuito claro: protocolos, acceso a ensayos, seguimiento y apoyo a familias, de forma homogénea en toda España.
  • Qué logra: menos demoras, menos desigualdad territorial y una atención integral que no dependa del código postal.

• Derivación directa e inmediata a hospitales de referencia
  • Por qué: no todos los hospitales pueden abordar esta enfermedad. Llegar tarde al equipo adecuado significa perder oportunidades.
  • Qué logra: acceso rápido a especialistas y a opciones avanzadas, incluidos ensayos clínicos, desde el primer momento.

Pedimos al Ministerio de Sanidad y a las Consejerías autonómicas que adopten estas tres medidas y entregaremos las firmas para solicitar una reunión y un calendario de implementación.

Algunas personas podrían pensar: “Son pocos casos al año”. Pero no somos pocos: somos todos. Porque cuando una enfermedad se lleva al 99% de los niños que la padecen, el problema no es pequeño. Y porque el DIPG concentra una proporción desmesurada de muertes por cáncer infantil.

Por favor: tómate un minuto para firmar y compartir con tres personas.

Tu firma es un gesto sencillo, pero su efecto puede ser enorme: acelerar la investigación, ordenar la respuesta del sistema y dar a niños como Alicia una oportunidad real.

Gracias por dedicar un minuto a Alicia ya tantos otros. Para nosotros, ese minuto es esperanza.